《2019淋巴瘤患者生存狀況白皮書》在京發(fā)布

　　    在第16個(gè)“世界淋巴瘤日”來(lái)臨之際，《2019淋巴瘤患者生存狀況白皮書》近日在京發(fā)布。數(shù)據(jù)顯示，參與調(diào)研的患者中，約43%的患者曾有過(guò)誤診經(jīng)歷，51%的患者輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后方得以確診。患者從初次診斷到最終確定所患亞型，平均耗費(fèi)時(shí)長(zhǎng)為2.5個(gè)月。 

　　淋巴瘤是一種起源于造血系統(tǒng)的惡性腫瘤，它并非單一疾病，根據(jù)世界衛(wèi)生組織的分類，淋巴瘤實(shí)際上是70多種不同亞型的“淋巴瘤家族”的統(tǒng)稱。據(jù)《柳葉刀》2018年的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，中國(guó)淋巴瘤患者的5年生存率約為38.3%，這一數(shù)據(jù)在日本和美國(guó)分別為57.3%和68.1%。

　　本次白皮書調(diào)研覆蓋全國(guó)近5000名患者，圍繞診療經(jīng)歷、醫(yī)療負(fù)擔(dān)、生命質(zhì)量等維度展開(kāi)調(diào)查，旨在通過(guò)厘清和反映中國(guó)淋巴瘤患者的現(xiàn)實(shí)狀況，提升全社會(huì)對(duì)淋巴瘤患者的關(guān)注，幫助患者改善生命質(zhì)量。白皮書由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、“淋巴瘤之家”患友組織發(fā)起，百濟(jì)神州支持。

　　白皮書數(shù)據(jù)顯示，參與調(diào)研的患者中，約43%患者曾有過(guò)誤診經(jīng)歷，51%的患者輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后方得以確診。患者從初次診斷到最終確定所患亞型，平均耗費(fèi)時(shí)長(zhǎng)為2.5個(gè)月，而一些亞型患者確診所需等待時(shí)間更為漫長(zhǎng)。同時(shí)，調(diào)研表明，大部分患者為了確診，需奔赴北上廣等醫(yī)療資源集中的大城市。

　　據(jù)介紹，“淋巴瘤家族”中多個(gè)亞型的發(fā)病率極低，在國(guó)際上均屬于世界衛(wèi)生組織定義的“罕見(jiàn)病”范疇，如套細(xì)胞淋巴瘤、慢性淋巴細(xì)胞性白血病、華氏巨球蛋白血癥、霍奇金淋巴瘤等。

　　“淋巴瘤之家”創(chuàng)始人顧洪飛介紹稱：“在腫瘤與罕見(jiàn)病之間，有個(gè)交集叫‘罕見(jiàn)腫瘤’，它兼具了兩種分類的特點(diǎn)——對(duì)患者生命的危害程度大，同時(shí)由于疾病罕見(jiàn)，往往治療手段和用藥的選擇非常有限。”

　　隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)與臨床研究的進(jìn)步，這一困境有望取得突破。北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院朱軍教授分享道：“實(shí)際上，淋巴瘤有希望成為‘一擊即中’的腫瘤，如果患者能及時(shí)得到診斷、有效的治療，病情可能在極大程度上得到很好的控制。如今，新藥不斷涌現(xiàn)，包括靶向藥物和免疫治療的運(yùn)用，已經(jīng)讓淋巴瘤治療進(jìn)入無(wú)化療時(shí)代。尤其是本土創(chuàng)新藥的發(fā)展，對(duì)于套淋、慢淋等少見(jiàn)亞型都有新的療法在探索。作為臨床醫(yī)生，我希望新療法越來(lái)越多，能讓更多的患者從中獲益。”

　　隨著淋巴瘤患者生存期逐步延長(zhǎng)，由于長(zhǎng)期治療導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)隨之成為困擾患者及家庭的一大難題。

　　白皮書顯示，2018年，淋巴瘤患者年度醫(yī)療支出約為其家庭年收入的2.33倍，54%患者的年收入低于3萬(wàn)元，而27.4%的患者則沒(méi)有任何收入。參與調(diào)研的患者中，僅有17%患者表示可以承受患病帶來(lái)的醫(yī)療支出。

　　對(duì)此，北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚(yáng)教授表示：“包括淋巴瘤在內(nèi)的惡性腫瘤不僅是對(duì)患者生命的重大威脅，也往往令整個(gè)家庭陷入困境，因病致貧、因病返貧的情況仍較為嚴(yán)重。如今國(guó)家出臺(tái)一系列政策力求滿足腫瘤患者用藥問(wèn)題，特別是讓更多罕見(jiàn)病患者用上‘救命藥’，相信這將極大改善患者預(yù)后，降低用藥負(fù)擔(dān)。也希望我國(guó)的醫(yī)藥企業(yè)加大研發(fā)投入，為我國(guó)患者研發(fā)用得起的創(chuàng)新藥而努力。”